Hace ya cerca de 6 meses que se han incorporado a la Casa del Vecino ubicada en Zum Felde y Rivera, dos grupos que trabajan honorariaente en una misma temática, como es la del apoyo y asesoramiento a padres y familiares de personas con espectro del autismo. Es así que al Grupo Malvín Este, La Figari, La Comisión de la Mujer de la zona 7, el Grupo Oasis, Grupo “Amigos del Baroffio” que ya funcionaban en la Casa del Vecino, se suman los grupos Encuentro TEA y Centro de Día. Para conocer un poco más sobre el trabajo de estas asociaciones, dialogamos con Mariela Gavranic de Encuentro TEA y con Ana Delgado y Raquel González de Centro de Día, quienes expresaron su agradecimiento, sus expectativas y sus proyectos de trabajo en esta nueva experiencia de acercamiento al Municipio E.
- ¿Cómo surge Encuentro TEA y Centro de Día?
- Mariela: El grupo surge porque el ser humano vive en sociedad y por necesidad se va aunando con aquellos que tienen sus mismos intereses y sus mismas inquietudes. Todos los que integramos encuentro TEA estamos atravesados o transversalizados por la misma realidad. Todos tienen un hijo, o un familiar, o un conocido con trastornos del espectro del autismo. Entonces surge la necesidad básica de poder instaurarnos como institución, nosotros como padres aislados no podemos llegar a hacer proyectos y a concretar nuestros deseos. Si somos padres aislados, la sociedad nos va a tomar como tal. Por eso nos organizamos en asociaciones, federaciones y en el futuro en centros, escuelas e instituciones. La idea es que la comunidad apoye. Estamos en una sociedad participativa y comunicactiva. Antes si tenías un hijo con una discapacidad, te quedabas en su mundo y no salías de él. Ahora afortunadamente podés salir porque hay lugares que te reciben. Encuentro TEA funciona hace ya 1 año y medio.
- Raquel: En el caso de Centro de Día nos conocimos en 2006 con un conjunto de madres, de padres, de abuelas que nos interesa el tema y en el 2007 definimos que debíamos conformar un centro para que los chicos tuvieran un lugar donde ir y ser educados, para hacer uso de sus potencialidades individuales y lograr una inserción laboral, social, familiar de acuerdo a sus características. Entonces en 2007 hicimos una propuesta que empezamos a presentar a varios organismos como el INAU y el CODICEN, y así fue pasando el tiempo. En estos casos de las características autísticas es una población que al no ser avasallante respecto a las demás, cuando preguntan cuántos son y somos pocos, no le dan importancia. Porque la sociedad lo primero que hace para apoyar proyectos es preguntar cuántos son. Si son muchos, entonces el proyecto es importante. Es un concepto erróneo pero es el que se mantiene en las cabezas de los que toman las decisiones y en la sociedad en general. El año pasado, Centro de Día obtuvo una sede y firmamos un comodato por una casa que es propiedad del CODICEN pero aún que hay que repararla.
- Mariela La propuesta de ellos acá no fue aceptada porque no hay accesibilidad, no hay baños pertinentes ni rampas. Se piensa en una tradicional discapacidad, aquella de la del chico con silla de ruedas o que no es vidente. Sin embargo, nuestros chicos con espectro del autismo tienen alta funcionalidad en muchos casos. De hecho, viven en casas que no son accesibles.
- Raquel Eso también lo estamos planteando en el BPS. Esa reglamentación que hicieron de accesibilidad, está equivocada porque restringe y limita el acceso a las propias personas con discapacidad, porque justamente hay personas con discapacidad que no tienen problemas para subir escalones, bajar, saltar,
- Ana: De esta forma vamos perdiendo lugares. Por ejemplo, este era uno de los lugares que queríamos para trabajar con los chicos pero ahora sólo podemos usarlo para dar charlas y talleres.
- ¿Qué temáticas específicas trabajan?
- Raquel: Venimos trabajando junto con la Federación Autismo del Uruguay con mucha fuerza en el tema educación e inserción laboral. Cuando pensamos en personas con estas características, estamos pensando en niños, jóvenes, adultos. Muchos pueden trabajar haciendo algo, y hasta te podría decir todos, pero los que no fueron educados a veces no puede hacerlo. Luchar por la inserción laboral, implica un proceso bastante complejo, no solo en el área del autismo sino con otras discapacidades. Desde afuera vemos que hay trabajos que se pueden hacer, y están las personas con autismo o con otras discapacidades, pero no se encuentran. Por ejemplo, porque hacen llamados totalmente limitantes, deformados, por gente que no conoce bien en profundidad las características. Entonces al final los chicos se quedan sin trabajar y los trabajos se los dan a otras personas. Y eso es un problema muy grave porque en el área de discapacidad estar sin trabajo es estar con la autoestima baja, no aportar al medio, estar vagando o encerrados en sus casas o en instituciones donde los tienen encerrados todo el día, y eso es lo que no queremos. Por eso estamos trabajando fuerte en ello.
- ¿Cómo fue la inserción a la Casa del Vecino Zum Felde?
- Mariela: Cuando se nos abrió esta oportunidad de poder volcarnos a la comunidad mediante este canal, para nosotros fue un gran desafío porque acá tenemos un compromiso que va más allá de las familias y los padres que conozcamos, sino que es un compromiso con la sociedad, con la comunidad, con los diversos Municipios, con los entes, con las instituciones. Nuestra propuesta no es exclusivamente la atención a las personas sino también a la familia y su contexto, brindar un apoyo sistematizado y lineal en la cual la familia puede recurrir a Encuentro TEA y encontrar eso que tanto necesita y que todos los papás hemos necesitado en una instancia de nuestras vidas. Encuentro TEA recién se está formando. Nos estamos instalando en el barrio Malvín y ya hacemos reuniones hace 6 meses en la zona del centro donde tenemos buena captación, aunque necesitamos muchísima más difusión. Pero no difusión de nosotros, de lo que hacemos, sino realmente de lo que son las personas con estas características, derribar el mito de que el autismo es una cosa mala, que hay que tenerlos encerrados, que ellos viven encerrados, que no pueden sociabilizar, y lo derribamos con el servicio que brindamos a la comunidad.
- ¿Qué implica trabajar con padres y famliares de personas con autismo?
- Raquel: Se podría decir que es la lucha de ir derribando prejuicios acercando información permanentemente. En general uno dice “autismo”, pero a mí en general me gusta hablar de características autísticas porque en realidad “autismo” refiere a un grupo y no siempre todos están dentro de ese grupo que desde el punto de vista médico se define como autismo.
Ana: En este sentido, hay muchas películas que a veces son certeras y a veces no. Muestran a los autistas como genios, por ejemplo, o que ningún autista habla, o todos se golpean, y no es así. Está bueno informar de toda la diversidad de todo lo que existe.
- ¿Qué cambios se requieren en la concepción de la discapacidad?
- Raquel: En el caso de la accesibilidad, por ejemplo, deben verla en todo lo que ello implica, aunque sea para uno, para tres o para 500. Que los lugares permitan el acceso, no la limitación. Lo que nuestra sociedad tiene todavía es un retraso en la comprensión, piensan en un usuario de silla de ruedas o en alguien no vidente y se olvidan de toda otra cantidad de personas que también tienen deficiencias, algunas que no se ven pero que están viviendo en la cotidiana un serie de limitaciones porque la sociedad no los tiene en cuenta. Nosotros agradecemos que nos convoquen para la difusión ya que esa es la médula para que la sociedad cambie. Porque las asociaciones tenemos la información y la sociedad no. Eso es lo que la sociedad debe saber, que no es un grupo que pide, es un grupo que plantea, que hay algunas situaciones que se deben modificar para que la sociedad realmente sea inclusiva, para que todos puedan hacer uso de los derechos. Porque el problema que está ahí al lado es que como hay un grupo que tienen determinadas características, los demás no les dejan actuar en los lugares comunes. Entonces no acceden a la educación, al deporte, a los centros culturales y esas cuestiones son las que no pueden seguir dándose. La discriminación a esta y otras minorías no puede seguir estando en una sociedad que se autodenomina como “sin discriminación”. Acercando información, vamos a poder seguir derribando prejuicios y con eso se irá dando poco a poco la inclusión.
¿Qué actividades están llevando a cabo los dos grupos?
- Mariela: Nosotros siempre trabajamos en esta parte del año para preparar la conmemoración que por resolución de la ONU se realiza cada 2 de abril de “El Día internacional sobre la concienciación sobre al autismo”. En ese día todo el mundo entero está festejando. El año pasado nos organizamos a nivel nacional, enviando folletería a todos los Centros del MIDES en todos los departamentos. El 1º de abril estaremos haciendo un evento a modo de lanzamiento como establecimiento de Encuentro TEA en este espacio, donde invitaremos a grupos, asociaciones, a padres y chicos. Va a ser un esfuerzo conjunto entre Centro de Día y Encuentro TEA porque nosotros coincidimos en muchos puntos y tenemos muy buena relación. Para el 2 de abril, la Federación está viendo qué se va a hacer. En el caso de encuentro TEA yo me estoy formando para esto, estoy adquiriendo un conocimiento y voy a ser Licenciada en Psicología. Porque la sociedad precisa un mix de actores sociales que no sean solo padres o solo profesionales, porque el padre profesional se nutre de esa riqueza que hay entre la sabiduría interna de la experiencia y los saberes que te brinda la Universidad de la República. Además, todos los primeros lunes de cada mes comenzamos con un programa de apoyo para padres, con base de una investigación que lleva adelante la facultad de psicología, porque necesitamos que los padres obtengan una comprensión, pero de forma sana, y seria.
- Raquel: Estamos trabajando en un programa que hemos venido desarrollando en Salto y en Young y que da resultado, para que los chicos aprendan las autonomías básicas de la vida cotidiana, desarrollen potencialidades, y aprendan a relacionarse con los demás; en la familia, en el barrio o donde sea que vayan. Pero aún estamos en proceso, no lo estamos implementando todavía. Lo que sí empezamos a ver es el interés de los padres por conocer qué hacer frente a los chicos. Por lo que estamos organizando charlas gratuitas que se desarrollan acá en la Casa del Vecino Zum Felde para trabajar en distintas temáticas bajo la consigna “convivir con el autismo”. La idea es realizar las charlas una vez al mes e integrar a todos los vecinos y vecinas del barrio que les interesa la temática.
Contactate con Centro de Día a través de: 094 953 033 / rgonzbarnech@yahoo.com
Contactate con Encuentro TEA a través de: encuentrouruguay@gmail.com – 094 488 509 ó 099 194 830 – Facebook: Encuentro TEA. Se reúne el primer lunes del mes de 19:30 a 21:30 hs en la Casa del Vecino Zum Felde (esq. Rivera).